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單親媽送腦癱兒進(jìn)哈佛:29年是一場“人生馬拉松”

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母子攜手街拍。

  執(zhí)筆:中國青年報(bào)·中青在線記者 朱娟娟

  文稿編輯:蔣韡薇

  5月,美國波士頓,中國留學(xué)生丁丁剛從哈佛大學(xué)法學(xué)院LLM(相當(dāng)于國內(nèi)法學(xué)碩士——記者注)畢業(yè),轉(zhuǎn)身又投入到美國司法考試的復(fù)習(xí)準(zhǔn)備中。

  29年前,因?qū)m內(nèi)缺氧面臨窒息,丁丁一出生被診斷為重度腦癱。在5份病危通知書以及“將來非癱即傻”的預(yù)言面前,媽媽鄒翃燕選擇將他留下。

  2007年,丁丁以660分的成績,考入北京大學(xué)環(huán)境科學(xué)與工程學(xué)院;2016年考入哈佛。丁丁說,能做媽媽的兒子,“很幸運(yùn)”。

  鄒翃燕是一名單親媽媽,對(duì)她來說,這29年,是一場與兒子一起奔跑的“人生馬拉松”。

  1988年7月18日的凌晨,發(fā)令槍響了。

  孩子生下來的揪心一幕,刻在鄒燕的記憶中:全身發(fā)紫,不哭也不鬧,雙眼緊閉。轉(zhuǎn)院搶救,孩子小小的鼻孔一個(gè)插著輸氧管,一個(gè)插著鼻飼管。護(hù)士來打針,扎不進(jìn),汗珠一滴滴落在孩子皺巴巴的臉上,孩子還是沒絲毫反應(yīng),眉頭都不皺一下。

  “重度腦癱,沒搶救價(jià)值了,救下來也非癱即傻。”醫(yī)生隔會(huì)兒再來說一遍,“為了孩子和你自己的未來,仔細(xì)想想,下決心吧。”

  那晚,鄒翃燕把兒子摟在懷里,一夜無眠。江漢平原夏夜的燥熱,似乎與她無關(guān)。她全部的注意力,覆蓋在兒子耷拉的眼皮上,“我是媽媽,你看看我呀”“這世界挺美的,你好不容易走一遭,睜開眼看看”……

  凌晨5點(diǎn),孩子終于有了反應(yīng)——哼唧了一下,像小貓一樣。隨后終于哭了。醫(yī)生說,能哭出來,命保住了,但今后的路必將“痛苦艱辛又漫長”。

  她給孩子起名丁丁(第二個(gè)字念“zheng”——記者注),即是因?yàn)樗肫稹对娊?jīng)》里“伐木丁丁,鳥鳴嚶嚶”的詩句,大樹砍伐都有響動(dòng),她希望他至少能在這世界留一點(diǎn)聲響。

  讓丁丁活下來,是第一個(gè)層次。怎樣讓他活好一點(diǎn)?這個(gè)“好”,照鄒翃燕的理解:肢體各項(xiàng)功能最好逐漸接近正常人,要有一技之長,要有陽光的心態(tài),能在有所作為中體味活著的趣味與價(jià)值。

  丁丁1歲前檢測,智力沒問題,但輕偏癱,左腳活動(dòng)不靈,有運(yùn)動(dòng)障礙。他總是流口水,雙手沒力氣握不住東西,兩歲半才勉強(qiáng)學(xué)走路。

  鄒翃燕帶著丁丁四處求醫(yī)。湖北中醫(yī)學(xué)院疑難雜癥科醫(yī)生告訴她,腦癱按摩治療,3歲~6歲是黃金時(shí)期,但需持之以恒科學(xué)訓(xùn)練。

  每周按摩3次,鄒翃燕下了班,騎自行車帶丁丁去。路并不好走。一次下大雪,自行車倒在水坑里,他滾到了地上。媽媽把他扶起來,車倒了;車扶起來,他又倒了……他哭了,媽媽也哭了。

  娘兒倆泥猴兒似地到了醫(yī)院。醫(yī)生感嘆,“這天氣以為你倆不會(huì)來了。”“就是下刀子,也要來。”媽媽斬釘截鐵。

  每次按摩一個(gè)小時(shí),背部的皮被捏起來一點(diǎn)點(diǎn)捻過,3歲的丁丁疼得哇哇直哭、咬牙切齒,他求媽媽“能不能不去”。

  鄒翃燕很清楚,有了一次,就有第二次,“如果有很多理由,我就會(huì)不斷原諒自己”,那就沒法堅(jiān)持了。她必須保持理性——盡最大努力,為丁丁的命運(yùn)再多爭取一點(diǎn)點(diǎn)逆轉(zhuǎn)。

  伴隨一路艱辛,希望就像是清晨的陽光掙脫云翳,最初是一絲一絲,后來是一縷一縷。

  5歲多,丁丁終于可以雙腳同時(shí)離地跳一下了。那天,丁丁在院子里逮著人就大喊,“你看我會(huì)跳、我會(huì)跳!我跳給你看!”那天,丁丁興奮的樣子,似乎仍在鄒翃燕眼前。

  丁丁小時(shí)候,學(xué)握筆、用筷子都是艱巨工程。光這兩樣,就學(xué)了一年。長大后,他感謝有這樣明智的媽媽,一桌人吃飯,如果他不用筷子,別人會(huì)好奇,還得跟人解釋自己腦癱,麻煩又傷自尊。

  丁丁行動(dòng)不便,但也造就了做事專注的性格特點(diǎn)。

  因?yàn)槭种覆粔蜢`活,上小學(xué)三年級(jí)前,丁丁寫字慢。鄒翃燕為丁丁申請(qǐng)考試延時(shí)。一開始20分鐘,逐漸縮短到5分鐘,四年級(jí)后,丁丁寫字速度趕上來了,延時(shí)停止。

  “媽媽從不輔導(dǎo)我作業(yè)。”丁丁說,小學(xué)開學(xué),媽媽送給自己《新華字典》。有不認(rèn)識(shí)的字,媽媽就一句話“自己查字典去”,無形中,獨(dú)立學(xué)習(xí)的能力得以鍛煉。

  讀三年級(jí)時(shí),老師要求,家長出試卷給孩子做,做完還要檢查、打分。鄒翃燕從來不出,都是鼓勵(lì)丁丁自己出、自己做。鄒翃燕統(tǒng)統(tǒng)不檢查就打100分。

  一次,丁丁回來悶悶不樂,“媽媽,你今天被我們老師批評(píng)了,我做的題明明有兩道錯(cuò)的,你還打100分。老師說你不負(fù)責(zé)。”

  “我以后還會(huì)天天給你打100分。”鄒燕很淡定,卷子既然自己出、自己做,還好意思做不對(duì)?我們行動(dòng)比同學(xué)慢一點(diǎn),那更要保證正確率呀。

  從此,丁丁養(yǎng)成了做一道題、就盡量做仔細(xì)做對(duì)的習(xí)慣,正確率越來越高。鄒燕后來總結(jié),丁丁能考取北大、哈佛,與小時(shí)候養(yǎng)成的這些學(xué)習(xí)習(xí)慣不無關(guān)系。

  “學(xué)霸”丁丁也有迷茫的時(shí)候。

  初中,丁丁保送進(jìn)了一所省重點(diǎn)中學(xué)。但開學(xué)才幾天,正在出差的鄒翃燕接到丁丁電話,“哭著說不想上學(xué)了,要我回去辦退學(xué)手續(xù)。”

  原來,軍訓(xùn)練習(xí)高抬腿,丁丁站不穩(wěn),有同學(xué)也做不好,教官只批評(píng)別人。同學(xué)質(zhì)疑,年輕的教官脫口而出“他是腦癱”。有的孩子便編順口溜罵丁丁是“苕”(武漢羞辱人方言——記者注),還將他的文具盒傳來傳去,嘲笑他,捉弄他。

  鄒翃燕連夜坐了30多個(gè)小時(shí)火車趕回武漢。課間,鄒翃燕走上講臺(tái)。她說,同學(xué)們,你們都很幸運(yùn)很健康,丁丁身體不好。你們長大后,可以當(dāng)運(yùn)動(dòng)員、當(dāng)兵、當(dāng)飛行員、去做任何喜歡的事與工作,丁丁不行,他只有讀書一條路。現(xiàn)在,他不想上學(xué)了,那他以后該怎么辦呢?還會(huì)開心嗎?大家是不是應(yīng)該理解他、包容他、幫助他呀?臺(tái)下,寂靜無聲。

  那學(xué)期期末考試,丁丁考了全年級(jí)第一,從此再?zèng)]受過欺負(fù)。長大后的丁丁這樣形容這段往事:“雖然媽媽出面一個(gè)頂倆,但一輩子需要媽媽這樣操心也不行。”

  在丁丁心目中,媽媽對(duì)自己總是循循善誘,“教育小孩用的是智慧”。

  高二時(shí),他一度成績十分不理想,他很失落,反問媽媽,為什么一定要考名校?

  媽媽帶他去東湖邊看房子。在一樓,媽媽問,“能看到東湖嗎?”

  “不能。”

  上六樓,“能看到嗎?”

  “能。”

  “看得清楚嗎?形容一下。”

  “不是很清楚,就像一個(gè)小手絹。”

  到了20層,母子倆眼前,東湖水面開闊,盡收眼底。

  “這才是東湖真正的樣子啊。”媽媽告訴他,東湖的樣子是客觀存在的,人在不同的平臺(tái),視野不同,看到的景象才有所不同,站得高了,才有可能看到你想要看到的。

  很快,丁丁找回狀態(tài)。2007年,他以660分考入北大環(huán)境科學(xué)與工程學(xué)院。

  經(jīng)過多年堅(jiān)持康復(fù)訓(xùn)練,丁丁的身體也越來越接近正常人,總體不影響生活,只是諸如穿針引線、科學(xué)實(shí)驗(yàn)的精細(xì)動(dòng)作無法完成。2011年,他放棄喜歡的環(huán)科專業(yè),改修國際法,并順利保送至北大國際法學(xué)院讀研。

  碩士畢業(yè)后,丁丁在國內(nèi)一家知名互聯(lián)網(wǎng)公司做法務(wù),工作了一年,但感覺還想繼續(xù)深造。對(duì)于哈佛,他原本“不敢想”。

  鄒翃燕清楚丁丁的情況:曾兩次獲國家獎(jiǎng)學(xué)金,被評(píng)為北大三好學(xué)生、北大優(yōu)秀畢業(yè)生、北京市優(yōu)秀畢業(yè)生,讀研期間也成績優(yōu)異。她特意咨詢了丁丁的導(dǎo)師,鼓勵(lì)丁丁去試一試。

  原本,哈佛給丁丁發(fā)了拒信。在看了導(dǎo)師推薦信后,又給他發(fā)了錄取通知書,而且是免托福成績。

  把腦癱孩子送進(jìn)了哈佛,鄒翃燕不覺得自己偉大。她更愿意把自己定義為“一個(gè)為了孩子不斷成長進(jìn)步的媽媽”。自己絕不只是這場馬拉松的陪跑者,她也是運(yùn)動(dòng)員,伴隨醫(yī)生當(dāng)年斷言的“痛苦艱辛又漫長”,她也收獲了力量與快樂。

  20多年前,一家三代四口人擠在20平方米的平房里,雨天,床頭床尾擺滿接漏雨的盆桶,窗臺(tái)經(jīng)常長蘑菇。那時(shí),丁丁按摩一次5元,一周3次,鄒翃燕一個(gè)月工資100多元。在中國人還不怎么接受保險(xiǎn)的年代,鄒燕給丁丁買各種保險(xiǎn),希望他將來能有所保障。她連著做了好幾份兼職,每天幾乎都是一路小跑。

  在丁丁10歲時(shí),因?yàn)橐恍┰?,鄒翃燕和丈夫離婚了。這對(duì)母子約定,不在公開場合評(píng)論孩子父親。

  一次,她洗枕套,白布里有褐色的斑點(diǎn)。那是做夢無意識(shí)哭留下的淚痕,“有時(shí)真的太焦慮了”。

  丁丁讀高三時(shí),鄒翃燕的父親、妹妹都重病住院,鄒翃燕再度壓力重重。那年,她唯一一次沒如約參加同學(xué)會(huì)。同學(xué)打來電話,鄒翃燕說,快繃不住了,恨不得找個(gè)誰都不認(rèn)識(shí)的地方躲起來。

  在另一個(gè)房間的丁丁聽到了,“媽媽,你不能倒下,你就是我們家的大樹,姥爺、小姨、我都是樹上的藤,你倒了,我們就全完了。你要堅(jiān)持住啊。等我畢業(yè)工作了,我就可以幫你了。”

  夜里,都睡下了,不放心的丁丁又跑到媽媽房里,“媽媽,再說一遍,堅(jiān)持。”

  “我不能把自己變成當(dāng)代祥林嫂。”相比常人,丁丁更需要活在燦爛明朗的陽光下,鄒翃燕自己先要努力修煉成一顆小太陽。

  培養(yǎng)兒子的同時(shí),鄒翃燕從未放松對(duì)事業(yè)的追求:她是副教授,是武漢市教壇新秀、武漢市青年女教職工標(biāo)兵、武漢市首屆優(yōu)秀青年教師、武漢市學(xué)科帶頭人,也是湖北省禮儀學(xué)會(huì)副會(huì)長、高級(jí)形象管理師。

  在鄒翃燕家中,一幅畫掛了30年:長著翅膀的小天使依偎在媽媽懷里。這幅畫是鄒翃燕懷孕時(shí)買的,后來發(fā)現(xiàn)丁丁有缺陷,她也覺得,丁丁跟任何一個(gè)孩子一樣,是一個(gè)家庭的希望,“折翼的天使……還是天使?。?rdquo;

  對(duì)媽媽的一往直前,丁丁用行動(dòng)表達(dá)敬佩。丁丁小時(shí)候,穿別人的舊衣服,從來沒意見。為節(jié)約路費(fèi),除寒暑假外都不回家。讀研時(shí),他經(jīng)常頂烈日從北大走到清華,因?yàn)樗杏X清華食堂飯菜更便宜。

  鄒翃燕感覺,母子倆就像一個(gè)大寫的“人”字,丁丁是一撇,她是一捺,相互支撐,相伴相生。從死神手里搶回一條命,打破“非傻即癱”的斷言,考進(jìn)北大與哈佛,這些,都只是一路上的站點(diǎn),“人生的馬拉松沒有終點(diǎn)”。

  丁丁的下一站,是近期備戰(zhàn)的美國司法考試。他每天復(fù)習(xí)8~12個(gè)小時(shí)。“考試很難。”他也發(fā)愁。

  鄒翃燕的下一站,是希望為更多的腦癱患兒提供一點(diǎn)幫助。

  中國現(xiàn)有600萬左右腦癱患者,絕大多數(shù)是兒童。在中國,公眾對(duì)腦癱的認(rèn)知停留在較低層次,最常見的就是將之與智力發(fā)育不良劃上等號(hào),事實(shí)上,只有不足40%的腦癱患者存在智力缺陷。很多人并沒有正確認(rèn)識(shí)到腦癱的普遍性和可治療性。中國一些腦癱孩子缺乏有效治療,甚至很難存活到成年。

  丁丁考上北大后,陸續(xù)有朋友將鄒翃燕介紹給一些腦癱兒家庭。這對(duì)母子決定把他們的故事告訴大家,給同樣境遇的孩子和家長一些鼓勵(lì),讓他們有信心走下去。

  鄒翃燕建了個(gè)微信群,大家可以相互鼓勵(lì)、交流治療方法。“多一些堅(jiān)持,這些孩子或許都能成為可以自立的人。”

 
關(guān)鍵詞: 哈佛 腦癱 馬拉松
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