圖①:小茹(左)在給大家唱歌。圖②:趙麗萍正給腦癱患兒作康復(fù)訓(xùn)練。圖③:“香香公主”(右)和她的小伙伴。記者 馮華 攝
有這樣一個(gè)飽含善意與期待的形容——每個(gè)孤兒都是“折翼的天使”。本版曾在2012年關(guān)注過一批特殊的兒童——孤兒群體,他們每個(gè)人背后,都有一個(gè)揪心的故事:有的小小年紀(jì)就患有先天性心臟病,出生不到7天就被父母遺棄;有的在汶川地震中失去了父母,來到福利院生活;有的父母雙亡后只能和年邁多病的爺爺奶奶在一起……5年過去了,這些孩子還好嗎?他們的生活發(fā)生了哪些變化?還需要哪些幫助?“六一”兒童節(jié)前后,記者又重新回訪了部分孤兒。
——編 者
■“香香公主”病好了,照顧她的姐姐嫁人了
記者最惦記的是采訪時(shí)還不到1歲的“香香公主”。小香香當(dāng)時(shí)是民間兒童福利機(jī)構(gòu)——“365晨光寶貝之家”(以下簡稱“寶貝之家”)中最小的孩子,濃眉大眼,特別可愛。卻因?yàn)榛加邢刃牟”桓改高z棄在醫(yī)院里,到“寶貝之家”時(shí)才剛剛7天,后來又被查出患有肝損害,需要長期服藥治療。
“為啥叫她‘香香公主’,就是因?yàn)楫?dāng)時(shí)給她治病,每天都得用中藥泡好幾次澡,身上永遠(yuǎn)香噴噴的,是我們家最香的孩子!”“寶貝之家”創(chuàng)辦者趙麗萍笑著說。
“我不叫香香了,我有自己的名字!”靠在趙麗萍身邊的香香瞪大眼睛,拿出課本給記者看她的名字。今年6歲多的香香快上小學(xué)了,在公益人士資助下,正在一所私立學(xué)校讀學(xué)前班。下午放學(xué)回家后,就趴在房間的地墊上看書、寫作業(yè),時(shí)不時(shí)叫聲“趙媽”,問一兩個(gè)問題,再調(diào)皮地笑一笑,和普通人家母女相處的模式一樣。
趙麗萍悄悄告訴記者:“兩歲前香香的肝病很嚴(yán)重,醫(yī)院建議換肝臟??赡菚r(shí)沒錢,但誰也不忍心放棄治療,就到處打聽中醫(yī)藥方,天天給她煎藥、喂藥,沒想到竟然真的治好了!”更神奇的是,香香的先心病也自愈了。曾讓人揪心不已的香香,成為全家20多個(gè)寶貝中最健康的一個(gè)。
“當(dāng)時(shí)照顧香香的聾啞姐姐還在嗎?”記者拿出以前拍攝的照片詢問。
“這是青柳,已經(jīng)從我們這兒‘嫁’出去了,丈夫?qū)λ诲e(cuò),過得挺好的!”趙麗萍欣慰地說。
照片上的孩子,有不少仍在“寶貝之家”生活。
“猜猜這是誰?”趙麗萍笑著帶過來一個(gè)胖乎乎的小姑娘。“我是小梅啊,我能走路了!”看著眼前活潑開朗的小梅,記者驚訝極了。5年前見到的小梅,患有嚴(yán)重的先天性“馬蹄內(nèi)翻癥”,只能手腳并用在地上爬行,現(xiàn)在竟然站了起來!趙麗萍說,這幾年小梅陸續(xù)做了四五次矯正手術(shù),前后花了幾十萬元募捐款,終于能站起來走路了。
愛唱歌的小茹長成了大姑娘。趙麗萍驕傲地說:“小茹現(xiàn)在可是我們家的‘老大’,每天照顧弟弟妹妹,是我的大幫手。”
這些年,“寶貝之家”里的孩子們來來去去。有的像青柳一樣長大了,找到了自己的人生歸宿;有的康復(fù)成功,又回到了原來的福利院;也有的永遠(yuǎn)離開了這個(gè)世界。趙麗萍指著照片上小茹懷抱中的孩子,有些難過:“這是明明,患有先天性的視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤,也叫眼癌,就是因?yàn)檫@個(gè)病被父母遺棄的。2013年時(shí)發(fā)病很厲害,在醫(yī)院治療了4個(gè)月,最后還是沒搶救過來,走的時(shí)候才3歲。”
■5年搬了3次家,最盼望有個(gè)安穩(wěn)的地方
“365晨光寶貝之家”是趙麗萍于2010年創(chuàng)辦的一家民間公益組織,這些年救助了不少腦癱或身體有殘疾的孤兒。通過與福利院合作,趙麗萍把需要康復(fù)治療的孩子接到“寶貝之家”,悉心照料,孩子們都把這里當(dāng)成自己的家,親切地管趙麗萍叫“趙媽”。
現(xiàn)在的“寶貝之家”早已不在原來的地址,5年來,趙麗萍帶著孩子們搬了3次家,越搬離市區(qū)越遠(yuǎn)。
“最早在高碑店租的房,雖然面積不大,但離城里很近,帶孩子看病、出門買東西都很方便。”趙麗萍說,穩(wěn)定的日子沒過多久,2013年10月,高碑店的房子被劃定拆遷,她們只好舉家搬往海淀區(qū)西北旺鎮(zhèn)的大牛坊。沒住多久,那里也要拆遷,2014年8月,趙麗萍又帶著孩子們搬到了通州小潞邑附近。
“適合孩子們住的地方不好找,又要房租便宜,又要有活動(dòng)空間、康復(fù)室。通州的房子面積只有300平方米,沒有院子,很難滿足25個(gè)孩子的使用需求。”為了讓孩子們住得更舒心,2016年8月,趙麗萍又將家搬到了東五環(huán)外的東壩附近,有了一個(gè)獨(dú)立的小院。
推開院門,右側(cè)一溜平房,依次是孩子們的臥室和康復(fù)室,正對(duì)面三間房,分別是廚房和教室,一兩百平方米的大院子足夠孩子們?nèi)鰵g。但趙麗萍心里依然不踏實(shí),“就怕突然又遇上拆遷或者其他事情,這房子不讓租了,還得搬家。”
搬家給趙麗萍和孩子們都留下了陰影。幾乎每次搬家都趕上了三伏天,20多人的家當(dāng),所有的上下床、衣柜、衣服雜物等都需要拆卸、打包,盡管有志愿者幫忙,依然是個(gè)浩大的工程,每次都要折騰一個(gè)月才能真正搬完。“搬完之后還要收拾呢,又是一個(gè)月。”趙麗萍說,每次搬完家,大人們都要生一場病,孩子們更不安寧。“搬家意味著孩子們需要從飲食起居多方面重新適應(yīng)新環(huán)境,這對(duì)正常孩子的心理與成長都是不小的考驗(yàn),更別說對(duì)環(huán)境熟悉度要求更高的孤殘兒童了。剛到新家的前幾周,每天晚上都有孩子哭鬧,要找原來的家。”趙麗萍坦言,現(xiàn)在一想到房子就憂心忡忡。
搬家也對(duì)孩子的正常入學(xué)造成了影響。在高碑店時(shí),家和學(xué)校前后院挨著,3個(gè)適齡的孩子都可以去學(xué)校上學(xué)。搬家之后,離學(xué)校遠(yuǎn)了,交通不便,趙麗萍只好把老師請(qǐng)到家里來給孩子們上課。
“我最盼望的就是‘寶貝之家’能有一個(gè)穩(wěn)定的住所,別再讓我們頻繁搬家。經(jīng)費(fèi)少、缺人手這些困難我們能想辦法克服,就是場所問題實(shí)在無能為力,希望政府能在這方面幫幫我們。”趙麗萍坦言。
■“姐姐,你能去看我們演出嗎?”走進(jìn)這些孩子的內(nèi)心,需要愛心,更要專業(yè)
“六一”兒童節(jié)前夕,“寶貝之家”的小院分外熱鬧。好幾批愛心人士相繼來到這里看望孩子們,有的是每周固定前來的志愿者團(tuán)體,也有的是第一次來這里獻(xiàn)愛心的企業(yè)、社區(qū)代表。
“姐姐,我們‘六一’在亞運(yùn)村新奧中心有個(gè)慈善義賣活動(dòng),到時(shí)我們會(huì)表演節(jié)目,唱歌跳舞,你能來嗎?”見到每周都來看自己的志愿者小周姐姐,只有微弱視力的欣玉高興地?fù)ё〗憬?,并且拉姐姐到一邊說起了悄悄話。小周姐姐聽到欣玉的問話時(shí),稍微猶豫了下,還沒來得及回答,欣玉馬上乖巧地笑了:“去不了是吧?沒關(guān)系的,我能理解。”姐姐趕忙哄欣玉:“沒有說不能去,我是在算那天還有沒有其他安排。我很想去??!”
小周和記者交流時(shí)表示,這些孩子們大多活潑開朗,喜歡和人交流,但同時(shí)也是敏感的,要真正走進(jìn)她們內(nèi)心很不容易。小周所在的志愿者團(tuán)體比較專業(yè),每周四下午都會(huì)來“寶貝之家”,幫孩子們洗澡、打掃衛(wèi)生,陪孩子們聊天。
“哎喲,快幫幫我,這孩子太沉,我一個(gè)人抱不住。”兩位志愿者合力,把3歲多的小美從浴室里抱了出來。小美是趙麗萍從新疆烏魯木齊兒童福利院接過來的孩子,因?yàn)閲?yán)重的腦癱,不會(huì)坐也不會(huì)說話,只能躺在床上,吃喝拉撒都需要人照料,每天還有固定的康復(fù)治療任務(wù)。
“多虧這些志愿者幫忙,我們這里留不住阿姨,一個(gè)腦癱兒童都不好照料,別說是20多個(gè)了。”趙麗萍說,平常的康復(fù)、照料工作很多,夏天要挨個(gè)給孩子洗澡,還要做康復(fù)治療,人手一直很緊張。就連給孩子們上課聘請(qǐng)的老師,有時(shí)也會(huì)出現(xiàn)“斷檔”的情況。很多時(shí)候,都是趙麗萍自己給孩子們上課。
并且,不是所有的志愿者都能幫上忙。“寶貝之家”門口的墻上有一塊展板,專門寫有“志愿者探訪須知”,包括:不能當(dāng)面詢問孩子的病情、來歷,不能隨意給孩子們吃小食品,等等。不過仍有不少初次上門的志愿者很難遵守這些規(guī)定,他們對(duì)孩子們的照料愛心有余、專業(yè)不足。
下午三四點(diǎn)鐘是孩子們的自習(xí)時(shí)間,記者發(fā)現(xiàn)有的志愿者帶著冰棍,直接走進(jìn)教室給孩子們分發(fā)。還有的志愿者在面對(duì)一些身有殘疾的孩子時(shí),會(huì)無意識(shí)地說出敏感詞語或流露出憐憫的情緒。由于大多數(shù)人缺乏專業(yè)社工的知識(shí)、技巧,在和孩子們相處時(shí)不知道該做些啥。趙麗萍對(duì)此也很無奈,“對(duì)來獻(xiàn)愛心的志愿者我們都心懷感激,他們做不到的地方,我們盡量引導(dǎo)。希望隨著社會(huì)的進(jìn)步,志愿服務(wù)能夠更規(guī)范、更專業(yè)。